Terugkijken op thema-avond: Structuur, straffen en belonen

Gisteravond was ik dus uitgenodigd voor een informatiebijeenkomst over autisme met als thema structuur, straffen en belonen. Hier mocht ik mijn eigen ervaringen delen over dit onderwerp en jeetje, wat was dat spannend! Ik was echt heel erg zenuwachtig.

Daar zat ik dan aan een ovale tafel te wachten op wat komen ging. Om 19:00 begon het en hoe dichter we bij die tijd kwamen, hoe meer mensen er naar binnen liepen. Toen het eenmaal 19:00 was zat ik met 9 volwassenen en 3 ‘professionals’ aan de tafel. We begonnen met een voorstelronde en iedereen ‘schetste’ zijn gezinssituatie. Het waren allemaal hele verschillende, unieke verhalen. Elk gezin was weer compleet anders en toch waren er ook heel erg veel overeenkomsten. Iedereen deed zijn verhaal en deelde ervaringen met elkaar. Verder vertelde ik mijn verhaal ‘van vroeger tot nu.’ Ik kreeg gelukkig ook een boel vragen die ik heel erg leuk vond om te beantwoorden. Eenmaal ik aan het vertellen was, zakte mijn zenuwen ook weg. Het ‘mooie’ vond ik om te zien dat er meer mensen zenuwachtig waren. Je moet je voorstellen dat het voor die ouders natuurlijk ook moeilijk is om het over jouw eigen gezin te hebben in een onbekende omgeving met onbekende mensen. Tenminste, dat lijkt mij niet heel erg makkelijk. Je weet natuurlijk nooit hoe iemand op jouw gezinssituatie gaat reageren. ‘Doe ik het wel goed?’

Toen ik mijn verhaal ‘van vroeger tot nu’ vertelde, vertelde ik ook over het feit dat ikzelf blij ben geweest dat ik niet op het speciaal onderwijs heb gezeten. Sommige ouders snapten dat niet goed. ‘Wat is er mis met speciaal onderwijs?’ Er zaten ouders bij die jarenlang hebben gevochten voor hun kind, zodat hun kind nu eindelijk naar het speciaal onderwijs kan gaan. Natuurlijk is er niks mis met het speciaal onderwijs. Het is prachtig als je eindelijk passend onderwijs voor je kind kunt vinden. Voor het ene kind is extra een-op-een begeleiding op een reguliere school al genoeg en voor het andere kind is er nog wat extra’s nodig. Ik zie echt wel mooie kanten aan speciaal onderwijs.  Het mooie aan speciaal onderwijs is dat er alleen maar mensen op een school zitten zoals jijzelf  ook bent. Ik kan me wel voorstellen dat dat ook erg geruststellend is. Je kunt gewoon jezelf zijn en als je een keer een gigantische driftbui krijgt, of ander opvallend gedrag vertoond, kijkt niemand daar heel erg raar van op. Iedereen heeft daar zijn/haar trekjes. Helemaal toen ik net op mijn nieuwe middelbare school zat moest ik mij soms echt inhouden. Dat was in het begin heel erg lastig, want ik moest mij aanpassen aan mijn omgeving en niet andersom. Ik paste mij eigenlijk altijd aan op mijn hele omgeving.  Ik deed ‘sociaal’ ongeacht ik hier behoefte aan had of niet, ik luisterde netjes naar alle docenten (hoewel dit wel met de jaren wat afnam), ik maakte aantekeningen in de les, ik leerde veel en noem het maar op. Hierdoor heb ik mijzelf de laatste jaren wel wat tekort gedaan wat je niet geheel positief kunt noemen. Want het aanpassen aan een omgeving waar je eigenlijk niet helemaal in thuis hoort is gewoon heel erg lastig. Ondanks het al best wel snel ‘automatisch’ ging, kostte het wel veel energie. Datzelfde zal zijn als je een ‘normaal’ persoon bij 15 mensen mét autisme zet (ongeacht hoe ernstig een bepaalde vorm is). Hoe zou jij je op dat moment voelen?

Toch ben ik blij dat ik alles op het reguliere onderwijs heb gevolgd. Ergens voor de eer. Dat ik toch maar even mooi mijn diploma heb gehaald op dezelfde manier zoals ‘iedereen’ dat doet, terwijl lang niet iedereen had verwacht dat mij dat zou gaan lukken (en helemaal niet zonder ook maar iets van begeleiding), maar ook omdat ik juist hierdoor heb kunnen ervaren hoe het er in de ‘normale wereld’ aan toe gaat. Hierdoor heb ik juist ook beter geleerd om ‘sociaal’ te zijn. Want ondanks dit voor mij geen aangeboren eigenschap is, ben ik hier zeker de laatste jaren ontzettend in gegroeid. Ook mijn empathie is de laatste jaren ontzettend toegenomen. Op internet staat ook ergens dat vrouwen met autisme over het algemeen goed zijn in gedrag imiteren. Hierdoor kreeg ik in het begin heel erg het idee dat mijn ‘sociale’ gedrag niet echt was. Alles was aangeleerd en dus deed ik maar alsof. ‘Ik zal nooit sociaal kunnen zijn en al helemaal niet worden’ was mijn gedachte op dat moment. De laatste tijd weet ik dat dat niet zo is. Alles is inderdaad aangeleerd, maar niet minder gemeend. Als ik oprecht interesse toon in iemand, doe ik dat niet omdat dat ‘moet’. Als ik namelijk geen zin in een gesprek heb, begin ik er ook niet aan en vermijd ik überhaupt sociale toestanden. Maar meestal praat ik voor tien en ben ik juist in voor gezelligheid.

Op dit moment leef ik als het ware een beetje op een grens. Ik snap de frustraties en moeilijkheden van een persoon mét autisme, maar ik kan me ook heel goed inleven in de ouders die hele dagen het ‘gevecht’ aan moeten gaan met hun kind. Zie maar eens een weg te vinden zónder blokkades, waar beide werelden samen in kunnen leven. Nou, dat vergt heel erg veel geduld, tijd en energie voor beide werelden. Je spreekt namelijk elkaars taal niet. Langzaam maar zeker, door veel te oefenen, wordt de taal beter waardoor je makkelijker kunt communiceren. Klinkt best logisch. Ik leer ook niet binnen een dag Chinees. En ja, omdat de meeste mensen met autisme inderdaad moeite hebben met aanpassen, zijn de mensen zonder autisme daar vaak extra druk mee. Je wilt dat jouw kind jouw woorden begrijpt, waardoor je jouw woorden moet aanpassen naar de gedachtegang van jouw kind. Maar hierdoor moet je wel eerst begrijpen wat de taal van jouw kind is. En dat vergt veel zoektijd. Want wat bedoelt iemand nou echt? Als een kind heel erg boos wordt omdat hij maar één koekje mag in plaats van twee en hierdoor compleet overstuur raakt. Komt dit dan echt omdat hij maar één koekje mag? Of speelt er eigenlijk meer en was dit de druppel die de emmer deed overlopen? Vaak is het het laatste, maar dit weten kinderen met autisme vaak zelf niet eens. Die snappen niet dat het een opstapeling is waardoor ze uiteindelijk ontploffen. Nou als een kind dat al niet kan uitleggen, dan is het ook logisch dat ouders het vaak ook niet meteen begrijpen….

Gisteren vond ik het dus echt een indrukwekkende en interessante avond en ik ben ook erg blij dat ik deze avond mocht bijwonen. Ondanks ik het eerst heel erg spannend vond, zou ik het zo weer willen doen.

Bij sommige ouders zag je ook gewoon dat de emoties wat hoger opliepen. Van sommige ouders voelde ik oprecht het verdriet en de frustraties. En oprecht, dat vond ik echt heftig om te zien. Ik heb echt respect voor alle ouders die een kind hebben met een vorm van autisme, die er werkelijk waar alles aan doen om zijn of haar kind zo goed mogelijk mee te laten functioneren met de maatschappij. Ouders die oprecht hele dagen in strijd zijn met hun kind, ouders die hele dagen hun kind in bedwang moeten houden, ouders die moeten vechten voor goed onderwijs, ouders die aan de buitenwereld altijd weer moeten bewijzen wat voor een prachtig kind zij hebben. Deze ouders lopen hele dagen tegen zo ontzettend veel onbegrip aan. Gisteren zei ook iemand dat iemand ooit tegen haar vertelde: ‘Geef hem maar een week aan mij, dan komt het wel goed.’ Alsof die ouders er daadwerkelijk wat aan kunnen doen. Alsof die ouders daadwerkelijk de schuld zijn van het gedrag. En alsof zo’n opmerking gaat werken? Deze ouders willen het liefst ook gewoon een dagje weg kunnen en op vakantie kunnen gaan zonder gedoe. Het is toch ook frustrerend dat alleen al een dagje naar de dierentuin vaak al onmogelijk is, terwijl dit juist leuk hoort te zijn. Als zo’n dag dan goed gaat is het gelijk weer een mijlpaal, terwijl dit juist ‘normaal’ hoort te zijn. Mensen mogen oprecht dankbaar zijn als ze een ‘normaal’ kind hebben die gewoon kan leven zonder een bepaalde aanpassing.

Aan alle ouders op dit online platform, die hele dagen een strijd moeten aangaan met hun kind, een dikke virtuele knuffel namens mij. Ooit gaat het goed komen en lacht de wereld je weer toe. Jouw kind is prachtig zoals hij of zij is en hoeft niet te veranderen omdat dat ‘normaal’ is. Niemand is normaal. Niemand heeft gevraagd om op deze aardbol te staan dus eigenlijk zijn wij allemaal een stel rare wezens. De mens is ook gewoon raar.

Weet je, een normaal leven lijkt mij ook saai. Ik zou niet eens meer anders willen.

-Jils

 

5 gedachten over “Terugkijken op thema-avond: Structuur, straffen en belonen

  1. Ontzettend leuk om je ontmoet te hebben op de thema avond. Wat een hoop herkenning hoorde ik ook uit jou verhaal. Erkenning van mezelf,maar ook van mijn kinderen. En ja ik heb speciaal basisonderwijs gevolgd omdat ik simpelweg niet “normaal” genoeg was voor het reguliere onderwijs, maar zoals je zelf al zo mooi verwoord ik kon daar inderdaad mezelf zijn😊. En ja wat is normaal? Precies zoals je al zegt, het normaal zijn lijkt mij ook doodsaai! Ik vond het dapper van je dat je je verhaal deed en eerlijk gezegd was ik ook behoorlijk zenuwachtig om te spreken voor een groep, maar wat heb je het goed gedaan en wat een heerlijke openheid heb je die avond getoond. Je bent een toppertje! Ga zo door!

  2. Wauw, dit is ook weer heel raak. Wat ontzettend lief dat je ons als ouders zo aanmoedigt en moed inspreekt!
    Ik heb ook wel eens gelezen dat mensen met autisme geen empathie zouden hebben en dat is echt onzin. Onze zoon voelt onze stemming haarfijn aan. Hij weet dan vaak niet hoe hij daarop moet reageren, maar dat betekent niet dat het gevoel er niet is. Het kan juist heel erg heftig zijn bij hem en hij neemt het zo over.
    Dat er achter boos worden om het kleinste dingetje vaak iets anders schuilt, zijn wij ook gaandeweg aan het leren.
    Bedankt voor het inkijkje in jouw leven en ik ga je blog zeker volgen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *