Wauw, geen woorden voor.

Hooi allemaal!

Het is alweer ruim drie weken geleden dat ik mijn blog online heb gegooid. En hoewel ik het in het begin doodeng vond, heb ik er tot nu toe allesbehalve spijt van gehad. Ik heb alleen maar positieve reacties ontvangen. Mijn Facebookpagina wordt al door 240 mensen gevolgd! Wauw. Ik had dit oprecht niet verwacht. De reacties verschillen allemaal, maar de meeste reacties waren van: ‘Jij? Jij autisme?’ Of: ‘ Dat had ik echt niet zien aankomen.’ Of: ‘Huh? Maar je bent gewoon sociaal!’ Ook dit laatste bewijst maar weer dat het verspreiden van kennis over ASS heel erg belangrijk is.

De leukste doelgroep om voor te schrijven vind ik toch wel de doelgroep die op de Facebookpagina: Geef me de 5 – fan groep zit. Ik ben begonnen hier berichten te posten rond mijn examentijd (mei 2018) en ik post hier nog steeds regelmatig berichten omdat dit de doelgroep is die er het meeste aan heeft. Ik vind geef me de 5 oprecht een fantastische methode. Het is een unieke methodiek, ontwikkeld door Colette de Bruin, die antwoord geeft op alle vragen rondom opvoeding en omgaan met ASS. Deze methode leert ‘neurotypicals’ (mensen zonder autisme) een zogenaamde autismebril opzetten en op die manier kunnen zij toch goed contact maken en een goede aanpak maken met/voor de persoon (meestal hun kind) met autisme. Ik weet niet of dit al bestond in de tijd dat ik begeleiding en hulp kreeg, maar qua aanpak lijkt het best wel op de aanpak die ik kreeg. Ik vind het vooral leuk om te lezen welke foefjes er worden gebruikt en dat dit dan ook daadwerkelijk helpt. Op deze manier zie ik ook een beetje hoe ze in mijn tijd met mij omgingen om mijn gedrag te kunnen optimaliseren en dat vind ik echt ontzettend interessant om te lezen. Want nu zie ik ook eens de andere kant van het verhaal.

Op de zogenaamde ‘fan groep’ zitten voornamelijk ouders, familieleden en deskundigen die samen met elkaar ervaringen en frustraties delen wat betreft de opvoeding van hun kind. Vaak lees ik verhalen van ouders die er helemaal doorheen zitten. Ze weten even geen raad meer met hun kind. Hun kind wil niet luisteren, is vaak heel erg boos, kan niet samenwerken, reageert frustraties af op zijn/haar omgeving en ga zo maar door. Dingen die mij ontzettend bekend in de oren klinken als we het over vroeger hebben. De reden dat ik mijn eigen gedrag van toen nog goed kan herinneren en wel aardig kan spiegelen met mijn gedrag van nu, heb ik te danken aan mijn fantastische langetermijngeheugen (die duizendmaal beter is dan mijn kortetermijngeheugen). Hierdoor kan ik echt ontzettend veel gebeurtenissen naar boven halen, zonder dat ik ook maar een detail mis. Hier heb ik verder geen foto’s of ander beeldmateriaal voor nodig.

Ik post op dit soort pagina’s meestal mijn eigen ervaringen. Ik vertel over vroeger en ik schrijf verhalen over wat ik nu doe. Mensen kunnen door mijn verhalen zien hoe ver iemand zich kan ontwikkelen ook al heb je een vorm van autisme. Het is eigenlijk hetzelfde als wat ik nu doe op mijn blog, maar rechtstreeks op deze pagina’s komt de boodschap sneller bij de juiste doelgroep aan. Op deze manier wil ik mensen, in dit geval (vaak) ouders, moed inspreken over dat het allemaal goed kan gaan komen en dat als iets nu niet lukt, dit niks wil zeggen over wat de toekomst gaat brengen. Mensen denken al vaak en zijn vaak bang dat hun kind van een jaar of 8 het nooit ver kan gaan schoppen in de maatschappij. Mijn kind moet naar een aangepaste school. Mijn kind zal nooit kunnen gaan studeren. Mijn kind zal nooit zelfstandig kunnen gaan wonen. Het is niet gek dat mensen zo denken want de kennis over autisme is nog altijd vrij beperkt en hierdoor hou je de vele vooroordelen. En ik wil mensen met mijn berichten helpen herinneren dat je met een boel doorzettingsvermogen ontzettend ver kunt gaan komen. Natuurlijk zeg ik er wel duidelijk bij dat iedereen zich wel anders ontwikkeld. En dat ik niet kan beloven dat iedereen met autisme rond het achttiende levensjaar gewoon studeert en zelfstandig op kamers woont. Ik mag oprecht van geluk spelen dat ik een normale intelligentie heb en dat ik naast autisme geen andere beperking heb. Ruim 40-60% van de mensen die autisme heeft, heeft ook een verstandelijke beperking. Hierdoor ontwikkel je je denk ik ook weer moeilijker. Toch ben ik er natuurlijk nog niet. Ik weet niet hoe mijn studie mij af zal gaan en daarnaast zal ik in de toekomst ook nog een baan moeten vinden. Nou ben ik voor dat laatste niet heel erg bang, maar dan moet mijn studie natuurlijk wel goed gaan. Qua niveau is het goed te doen.. Maar kan ik de vele lesstof behappen? Kan ik het overzicht houden en kan ik mijn hoofd koelhouden tijdens toetsen? Het feit dat ik voor mijn eerste tentamenweek evenveel moet leren als mijn hele HAVO-examen biologie, maakt me oprecht lichtelijk aan het huiveren. Ik ben, als het gaat om toetsen, een ontzettende stresskip. Ik wil het vaak gewoon te graag goed doen. In periodes van tentamens ben ik absoluut niet te genieten. Ik slaap slecht, krijg veel last van hoofdpijn en ik val standaard een paar kilo per week af. Dit was vorig jaar zo, dus ik ga er niet vanuit dat dat dit jaar anders zal gaan worden. Hoewel dat niet heel erg positief klinkt, weet je soms gewoon hoe dingen zijn. Dan kan je je er maar beter op tijd voor voorbereiden. Een goede voorbereiding is het halve werk zeggen ze, dus daar ga ik maar voor. Voor de rest is het natuurlijk afwachten.

Als ik kijk naar het aantal mensen met autisme dat werkt in 2016, schrik ik behoorlijk van de aantallen. Maar 46% van de mensen die een vorm van autisme heeft, had een baan. Ruim 29% deed toen werk wat hij/zij niet passend vond w.b.t inhoud en niveau. Dat betekent dat eigenlijk 17% van de mensen met een vorm van autisme een baan had waar hij/zij ook daadwerkelijk plezier in heeft/had. Of terwijl, maar 28.900 mensen van de circa 170.000 mensen met autisme deed iets wat hij/zij leuk vond…. Het is nou eenmaal een feit, maar ik hoop oprecht dat hier in de toekomst een verandering in gaat komen. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen die een vorm van autisme heeft.

Maar om verder niet af te dwalen…

Ik schrijf dus regelmatig stukjes op de geef me de 5 – fan groep en blijkbaar hebben mensen ook daadwerkelijk wat aan mijn verhalen. De reacties zijn fantastisch! Ik ben er oprecht sprakeloos van. Elke keer weer, het maakt eigenlijk niet uit wat ik post, krijg ik weer tientallen positieve berichten. Mensen herkennen hun zoon/dochter in mij, mensen die oprecht blij zijn om eens de andere kant van het verhaal te horen, mensen die mij oprecht als een voorbeeld gaan zien. Het is echt bizar! Juist omdat ik jarenlang heb gestruggeld met mijn diagnose. Juist omdat ik mijzelf heb gehaat, omdat uitgerekend ik die diagnose moest gaan krijgen. Nu ben ik er trots op. Ik kan mijn kennis delen. Ik leef met een ‘autibrein’ maar ik kan ook inzien hoe het voor de tegenpartij is. Ik kan eindelijk na jaren er iets voor terugdoen. En het mooie vind ik, dat het ook daadwerkelijk gewaardeerd wordt.

Hieronder staan al een heleboel mooie reacties en dan zijn dit ze nog lang niet allemaal!

 

Jullie zijn super, dit doet een mens goed! Dank jullie wel!🤗

-Jils

1 gedachte over “Wauw, geen woorden voor.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *